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可是,在教他语言之前,先令其认识文字,然后再教意思,这种做法是否正确呢?与其说写都不会,还不如趁他会写字,借助文字教他语言,这也许是一条正确的途径。但对彻之而言,文字犹如游戏,难解其中奥义,这样做真的行得通吗?
为了能让彻之回归正常,我倾注全力训练儿子,也让他继续接受语言辅导。彻之会发音会写的语言也与日俱增,这令我十分欣慰,但还是时时有莫名的不安掠过心头。
*尝试体验实物
只要能说话,就能成为普通儿童,我抱着这种信念,不懈地训练儿子,但逐渐觉得方法有点不对头。靠桌面上的语言训练并不能使他使用语言,得另想办法。
若要真正地理解语义,必先得体验一下实物。于量,我创造机会让他观察、触摸实物,以得到实际的体验。
既然彻之非常喜欢数字和文字,不妨就从此入手吧。比如,当他一边唱“数字1像什么?工厂的烟囱!”(发音和语调并不很标准),一边用假名字母写出烟囱(感兴趣的歌词、单词他会写出来),我就带他去附近的大浴场,让他见识一下真正的冒烟和烟囱。再比如,在电视、报纸、杂志、招牌上经常耳闻目睹横滨、东京等地名的字眼,那么就带他乘上电车,赶到横滨站、东京站,让他实地看看写着横滨、东京的站牌。
如此这般,东奔西走,努力教他明白:他写的文字本有其意。
普通的孩子既然不会写字,也会理解烟囱、东京的意思,可彻之正好相反。以文字为突破口,得教他文字是有其含义的这个道理,得向他脑中灌输那是什么(即语句、文字的意义),以形成概念。如果不这样,那些文字对彻之而言只不过是他个人世界里的一些符号而已。
但“快、慢”这些抽象的单词却不像烟囱之类能呈现具体物象,于是就利用游戏来教他体会。跟着童谣的录音和儿童电视节目中的儿歌,我们手拉手,时而边跑边唱“咚、咚、咚,快快”,时而大跨步慢走,唱着“啦、啦、啦,慢慢”。在外面也时常边唱边散步,或边唱边玩追跑游戏,让他体验快慢的节奏。
那时的彻之超级多动,时不时地突然往外边跑,在外边玩得起劲得很。每当他逃到外边去,我就边追边喊“小彻,啦、啦、啦,慢慢”,他就会减慢一点速度,或者有一点等我的意思。虽然不能确定他是否真正明白了,但我有一种预感:尽管他现在多动难静,但总有一套我可以用语言来控制好他的行为。
在参加地域训练会的时候,每月有两次与保育园小朋友交流的机会 。当被其他小朋友追着时,彻之总是边逃边哭。我做梦都想尽上他和其他小朋友一起高高兴兴地你追我赶,体验游戏的乐趣。副局长之于我追赶游戏的时候,一旦他玩起兴了,我就不得不奉陪到底。他精力充沛,每等他尽兴了,我也筋疲力尽了。尽管吃力,但这种游戏操作简单,成了我与他的一种交流方式。他也喜欢上了这种游戏,逐渐学会等着我去抓他。
接着,为了能跟其他小孩子玩起来,我又教他石头、剪刀、布的游戏,告诉他游戏规则:输的一方扮鬼,得去追别人。但是彻之不管输赢,只知道逃跑。(让他掌握石头、剪刀、布的游戏花了不少时间。弟弟政嗣出生以后,一起成长的过程中,两人经常比划,彻之终于理解了这种游戏。我将在第3章具体介绍。)
*艰苦卓绝的努力,积极乐观的错觉
只有在我尊重彻之的想法、配合他的上海市、完全奉陪到底的情况下,他才能在玩够以后(也只有在此时接受一点我的指令,给予合作。接着,我想让他学习有顺序的却去,就先尝试教他以前地域训练会中做过的儿童操。首先,我一边唱歌(在家就开录音机),一边做儿童操给他示范。然后,我手把手地教他做。他一点点地学会了做儿童操。有时他站在镜子前面,发出“咻,咻丘,丘”类似号令的声音,伸伸手,甩甩手,做做前屈侧屈,比较有节奏地做起来。
体操已做得比较到位,自己也能“一、二、三”地喊着口号做操。学会模仿了,自闭症好像已经痊愈了。
(因为能和我一起玩,也学会了模仿,母子将在第也建立起来了,所以自闭症痊愈了——这只不过是我当时的错觉。但征服自闭症的艰苦卓绝的努力、积极乐观的错觉,令人欲哭无泪。)
如上所述,刚被 告知彻之患上了自闭症的时候,我想教他各种各样的事物,以修复母子关系,让他变成普通的孩子。因此,我心无旁骛,拼命地做强化训练来挽救他。在当时,流行很多说法,看电视是自闭症的原因,录音机对人有害,机械音不好等等。既然这样,我索性把电视机放进了储藏室——藏好电视机,单靠“人声”教他。这样,彻之总会说话吧!努力干吧!现在看来,所谓仅靠远离机械的东西,用充满感悟的语言,多对小孩说话之类的办法就能治愈自闭症不过是无稽之谈,可当时的我亦步亦趋地遵循专家的指导,不遗余力地执行着。
但我也不认为当时的做法一无是处。为了无是处为彻之的世界,感受他的情绪,我浑身像天线一样张开触觉知觉,来感知儿子发出的微弱的信号。这种做法如今被称为包容式的交流——接受对方,努力去理解对方的信息,而我当时已在无意识地进行。
自闭症是脑神经受损的先天性疾病
人们对自闭症的理解与时俱进,发生了颠覆性的转变。以前认为自闭症起因于心理问题,即母子关系冷漠、缺乏交流,使其心灵之窗关闭(心因说);现在则主张是孩子的脑神经出现了问题,是一种先天性的疾病。自闭症的诊断标准也总结如下:人际关系有问题,和人交流有障碍,行为怪异,三岁以前发病。
'自闭症的概念和治疗方法也一直在变。现在有自闭症谱系障碍的廉洁,概念上比以前有所扩大,诸如高功能自闭症、阿斯伯格综合征之类也被认为是自闭症。因此,自闭症百人百样,因人而异。即有智能上没问题的人,也有非常健谈却完全不顾对方感受的人。还有具体同样行为特征的ADHD(注意力缺陷多动障碍)、因认知迟缓被诊断为精神发育迟滞和学习障碍(LD)的人等等。区别和界限很难划清,还有并发症状。另外,医生的见解也各不相同。因此,不要以诊断的病名来区别小孩,而要了解自己小孩的兴趣、特长、欠缺的技能、感受和想法,进而实施有针对性的培养,这才是非常关键的。为此,我们要制定个别培养计划和程序,对孩子进行疗育、教导和辅助。'
大约在彻之进小学的时候(1979年),我听到了一种说法:自闭症不是心理情绪障碍疾病,而是因为脑中的知觉、信息处理机能出现了问题才发病的。比如,脑中受到器质性损坏,脑的统合化过程出现了问题;超多动的原因在于细微脑损伤,感觉刺激的知觉出现异常,语言中枢有障碍等等。可知,自闭症是一种先生性的疾病,与后天无头。这就否定了令我颇感冤屈的所谓对小孩教育不当、感情不足造成他自闭的看法。我记得当时曾松了一口气:从此再也没有人责难我了!
(但因为专家还没有致力于纠正自闭症源于教育不当的错误学说,至今错误的理解仍在一些老师和医生的脑子里根深蒂固地存在着——而这些人本应该是自闭症患儿的理解者和教育者。流弊所及,地方越偏,像以前的我一样受冤屈的父母就越多,他们至今仍为此自责。我迫切希望专家们尽快纠正错误的万岁,努力普及正确的认识。)
一方面我安心于彻之的自闭症不是由于我的过失引起的;另一方面,仔细一想:既然是“脑中的障碍”,应该是无药可救的吧,于是心情又复杂起来。专家们所主张的各种学说、各种治疗方法,众说纷纭,令我无所适从,但有一点我理解了:自闭症是难治的病。病因和本质至今不明。现在也没有什么普治疗良方。也就是说,无论什么医生、专家,都不能治愈自闭症。既然是无法治疗的疾病/障碍,我就没必要带着彻之为治疗和训练而奔走,更何况彻之本人也厌恶折腾。我认定:无论谁都治疗不了我儿子的病。我决定一边从自闭症专家那里学习有关自闭症的知识(自闭症的特性等),同时收集最新的疗育、教育、社会福利的信息,一边自行摸索培育彻之的方法。
自闭症到底是什么?对这些难懂的专业问题我可以不了解,但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性,但他是一个活生生的小孩,所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。
我不求其他,只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇,喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。
彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他,我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩(非普通小孩)是无价值的观念。①
①译者注:近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座,大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值,只是因为血缘关系和义务观念,我们必须善待他,即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟:阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心,考验人类的良知,如果人类不学会同情弱者,那么这个世界将充斥竞争,一脉温情将不复存在,鳏寡孤独将无所依靠,这样的世界是一个失衡的世界,成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会,以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者,上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们,我们一定举全家之力善待他,尊重他的生命轨迹,探索他发展的可能性,陪伴他艰难前行。
*就这样也挺好,想通了以后,心理压力一下子减轻了
彻之到处捣蛋,麻烦层出不穷,到处挨骂;我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断,也找不到教导他的好方法,再加上周围的训斥和投诉接踵而来,我身心俱疲,感到快被压垮了,甚至想到:彻之住在这儿,对大家是个累赘。既然这样,他就没有生存的意义,如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子,厌恶的心情便如冰而释,哪会忍心把他掐死,还会为自己有这样的想法(哪怕一瞬间)而感到羞耻,爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的,我道个歉不就得了,我感到对彻之的任何行为都能原谅了。
等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间,我的心境也平静下来。(这样宁静的时间确实来之不易,可对年轻的母亲来说这多么重要呀!)
端详着彻之无邪的上乘之作,我经常自言自语:不必硬要他成为普通的孩子,哪怕只有普通小孩的一半能力,他也够可爱了(其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有)。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦,我弥补给人家多少就好了,人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好(哪怕是残障儿童),也挺可爱。此时,紧绷的神经松弛下来,忙着有如释重负的感觉。
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